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fragiles x-syndrom?


Anonymous
 Anonymous
Beiträge : 0

Gibt es hier User, die das schon diagnostiziert bekommen haben bzw. ihre Kinder oder das anderweitig kennen?
Die leichte Form, wo man schon sehr gute Ärzte braucht, die mal genauer schauen?

Und einen dann mit diesem Verdacht weiter schicken?

Die Symptome, die Familienhäufigkeit verschiedener Ausprägungen?

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5 Antworten
marieta
Beiträge : 434

Eine persönliche Erfahrung kann ich dir nicht nennen. Aber ich würde, wenn ich mit so einem Verdacht konfrontiert wäre, mit meinen tausend Fragen und Sorgen wohl zur örtlichen Lebenshilfe gehen. Das ist ein Elternverein, d.h. man kann sicherlich darum bitten, dass Kontakt zu Eltern und Angehörigen hergestellt wird, die mit der Diagnose umgehen lernen mussten.

marieta antworten


Vigil
Beiträge : 386

Es gibt die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. .
https://www.frax.de/

vigil antworten
Anonymous
 Anonymous
Beiträge : 0

Bekannte von uns sind davon betroffen.
Es wurde erst entdeckt als das zweite Kind der Familie mit einer stärkeren Ausprägung geboren wurde, so dass dann, als die Diagnose fest stand, auch die Eltern untersucht wurden.
So kam heraus dass auch die Mutter betroffen ist, allerdings mit einer leichteren Ausprägung.

Sie ist schon etwas eingeschränkt, hatte Lernschwierigkeiten, hat aber einen Sonderschul- oder Hauptschulabschluss gemacht und eine Ausbildung absolviert.
Sie hatten immer etwas Unterstützung gebraucht als dann die Kinder da waren, aber ansonsten ein recht normales Leben geführt.

Ich denke wenn ihre Behinderung/Einschränkung früher bekannt geworden wäre und man sie dementsprechend hätte besser unterstützen können, wäre das auch nochmal besser gegangen.

Anonymous antworten
1 Antwort
Vigil
(@vigil)
Beigetreten : Vor 5 Jahren

Beiträge : 386

Steht die Diagnose fest, gibt es viele Hilfen (Stichwort: Teilhabe) nach den Sozialgesetzbüchern, auch übergreifend in den schulischen Bereich.
Man sollte aber organisiert sein oder sich einer Organisation anschließen.
Und man sollte eine/n mitdenkende/n Kinder- und Jugendmediziner/in haben!

vigil antworten


Anonymous
 Anonymous
Beiträge : 0

Hey ich kenne mich auch. Was genau magst du wissen? LG

Anonymous antworten
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