Hallo alle zusammen
Mein Sohn hat neben seinem frühkindlichen Autismus eine Cerebralparese, die eine Tetraspastik verursacht. Das heißt, er läuft etwas komisch, was durch einen unterschiedlichen Muskelzug an den Hüften verursacht wird. Da es mit Krankengymnastik nicht ausreichend besser wurde, steht bald eine OP an. Wann erfahre ich im November.
Fakt ist, dass er nach der zuhause OP 6 - 8 Wochen auf dem Rücken in Gips liegen muss mit gespreizten Beinen. Er muss dann auch im Liegen essen. Vier Wochen davon wird er nicht sitzen dürfen.
Im Anschluss dieser Zeit schließt sich höchtwahrscheinlich eine stationäre Reha an.
Wenn ich daran denke, wird mir ganz anders. Mein Sohn ist 7 Jahre alt und hat schon jetzt aufgrund seiner Erkrankungen viele Ärzte gesehen und ein mittelschweres Trauma entwickelt. Er bekommt Panik, sobald er in ein Raum muss, wo eine Liege steht oder wir eine Arztpraxis oder ein Krankenhaus betreten.
Ich werde diesen Krankenhausaufenthalt mit ihm vorher durchgehen. Aufgrund seiner Entwicklungsverzögerung (geistig) wird er das alles nicht verstehen und vor allem nicht nachvollziehen können.
Momentan mache ich schon jetzt einen Orga-Plan, um alles geregelt zu bekommen (Pflegepersonal, Therapie, Verdienstausfallzahlungen Krankenkasse, Kinderkrankengeldzahlungen). Meine Mutter (wohnt 700 km weg) wird jede Woche 3 Tage kommen in dieser Zeit, obwohl sie eigentlich arbeiten muss und auch viele Freunde, Nachbarn und Bekannte haben zugesagt zu helfen. Schon jetzt ist ein gutes Netzwerk zustandegekommen.
Was ich noch benötige, ist ganz viel Kraft. Allein meinen Sohn in dieser Zeit so zu sehen, wird mir sehr wehtun. Er wird verzweifelt weinen, weil er aufstehen oder sich zumindest hinsetzen möchte und bei jedem Menschen, der ihn untersucht, wird er schreien und wild um sich hauen, so wie er es bisher bei Ärzten gemacht hat, wenn sie das Untersuchungszimmer betraten.
Ich bin mir sicher, dass hier einige sein werden, die für uns beten würden. Dafür wäre ich sehr dankbar. Und vielleicht kennt sich jemand mit dieser Situation aus und hat ein paar Tipps und Anregungen für die Situation, an die ich noch nicht gedacht habe.
Mitte November hab ich den Termin zur Besprechung zwecks OP.
Danke für euren Beistand!!
LG
Hallo Nadinsche,
das hört sich nach einer großen Herausforderung an, die ihr da zu bewältigen habt und ich bete gerne mit dafür, dass ihr viel Kraft für diese Zeit habt und dein Sohn auch nicht zu sehr Angst.
Vielleicht erinnerst du uns nochmal daran, wenn der Op-Termin kurz bevor steht.
Ein gutes Netzwerk und viele Besuche sind bestimmt sehr hilfreich, 4-6 Wochen sind ja eine lange Zeit.
Mag dein Sohn denn feinmotorische Sachen bzw kann sich bereits damit beschäftigen?
Wenn er nur auf dem Rücken liegen darf, bietet sich ein Magnetboard vielleicht an, was dann entweder einer hält oder irgendworan befestigt werden muss. Es gibt auch tolle Malbücher mit abwaschbaren Stiften.
Kinetischer Sand und Knete sind bei uns hier auch sehr beliebt. Man könnte auch Kasperlepuppen kaufen und jeden Tag sich ein kleines Stück ausdenken. Naja - sind wahrscheinlich auch immer nur kurze Zeitsequenzen zum Überbrücken, aber das fiel mir auf die Schnelle grad so ein 😉
LG
Simmy
Werdet Ihr denn psychologisch auch begleitet? Dort würdet Ihr sicher noch weitere hilfreiche tips zur Vorbereitung deines Sohnes und für die schwierigen Wochen nach der op bekommen!
Ganz viel Kraft und hut ab, was du alles schon organisiert hast!
Es gibt in manchen Krankenhäusern schon Fernseher, die man im Liegen benutzen kann (auch wenn das als Tipp vielleicht blöd klingt - ich meine auch nicht, daß er den ganzen Tag Fernsehen gucken soll) .
lg
Tatokala
Ihr Lieben, ich danke euch für all eure lieben Worte und die Nachrichten, die mich privat erreicht haben. Es ist schön, hier so viele liebe Menschen anzutreffen. Danke vor allem auch für all eure Gebete!
Es gibt ein paar Neuigkeiten, von denen ich gerne hier berichten möchte.
Aufgrunddessen, dass alles was mit Ärzten zu tun hat, für mein Sohn in Panik und enormen Stress ausartet, habe ich umfangreich recherchiert und herausgefunden, dass man mit folgenden Hilfsmitteln eine Besserung der Hüfte erzielen kann:
- Nachtlagerungsschiene
- tagsüber Swash-Orthesen
- ggf. Botox damit die Knochen weicher und biegsamer werden
- Schwerpunkt bei der Physio auf die Hüfte
- Unterstützung und Maßnahmen für Luis um seine panische Angstz gegenüber Ärzten zu mindern
Dies schlug ich dem operierenden Orthopäden vor und berichtete parallel wie traumatisierend Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte für meinen Sohn ohnehin schon sind. Er stimmte mir zu, die Sache ganzheitlich betrachten zu müssen, um nicht irgendwo anders einen größeren Schaden anzurichten. Aktuell hält er es ohnehin nicht für notwenig, die OP zu machen. Diese sei aber langfristig zu erwarten.
Wir (und auch der Papa von meinem Sohn stimmt zu) haben nun vereinbart, dass wir uns im Dezember, spätestens im Januar, zu einem Kontrolltermin treffen, um die Entwicklung und Dynamik der Hüfte zu beurteilen. Nachdem ich die Rezepte für die Hilfsmittel erhalten habe, legen wir den Termin fest.
Bis zu diesem Termin sollen die von mir angesprochenen Hilfsmittel ausprobiert werden.
Ich bin jetzt echt sowas von erleichtert. Die letzten Tage waren nicht leicht und es herrschte ein regelrechter Gedankenchaos im Kopf.
Nun hab ich ein wenig Luft um alles zu versuchen was möglich ist und auch um meinem Sohn vorzubereiten.
Wenn ihr möchtet, berichte ich weiterhin über alles was sich tut.
LG an jeden von euch!
