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Leben mit unsichtbarer Behinderung

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Anonymous
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Hallo,

gab es hier schonmal einen Austausch zu unsichtbaren Behinderungen, der neu belebt werden könnte?

Gemeint sind Behinderungen/Erkrankungen, die man auf den ersten Blick nicht sieht, z.B. chronische innere Erkrankungen, Fatique, Genetisches, Transplantationen und Vieles mehr.

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Anonymous
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Das Leichte daran ist, dass man unter Gesunden zunächst nicht auffällt (und weniger "abgestempelt" wird).
Das Schwere daran ist, dass man unter Gesunden zunächst nicht auffällt (und die gleiche Leistung erwartet wird).

Diskussions-Fragen können sein:
- Wie gelingt die Integration in Kirchgemeinde und Gesellschaft trotz häufiger Folgen wie Partner-/Kinder-/Arbeits-/Kraft-losigkeit?
- Wann ist es Zeit fürs Outing?
- Ideen zum Termin-Management gegenüber Bekannten, wenn wiederholt kurzfristig die Kraft nicht reicht?

Ich schaue nächste Woche wieder rein und bin gespannt auf respektvolle Reaktionen. Oder auf den Hinweis, auf eine bereist existierende Diskussion.

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"Unsichtbare Behinderung" steht auf den T-Shirts, die ich mir mehrfach im Internet angeschaut und dann doch nicht gekauft habe. Ich habe es nicht so mit Bekenntnissen auf meinem runden Körper.
Als ich vor ein paar Jahren anlässlich meiner zweiten Sehnerventzündung die Diagnose MS bekam, war ich nicht geschockt, sondern erleichtert.
Ich hatte schon darüber gelesen, dass eine Sehnerventzündung ein erstes Anzeichen für MS sein kann.
Entlastend war für mich, dass meine Schwächen eine sichtbare Ursache haben, dass meine schwachen Nerven in der MRT ein paar Narben aufweisen. Als dann eine Veränderung im Privaten mich schlauchte, habe ich es geschafft, den Arzt auf ein Antidepressivum anzusprechen und lebe seither recht gut damit.
Eine Basistherapie mache ich nicht. Wenn der nächste Schub wieder 17 Jahre auf sich warten lässt, kann ich mir die Risiken und Nebenwirkungen und der Krankenkasse erhebliche Kosten ersparen.
Dass ich beruflich nicht so weit gekommen bin, wie es meinen Schulnoten nach wahrscheinlich möglich gewesen wäre, lag auch an der Müdigkeit, Antriebslosigkeit.
Ein GdB von 20 wurde mir bescheinigt. Dieses Jahr werde ich erstmals den Behinderten-Pauschbetrag nutzen und als Teilzeit-Arbeitende fast gar nichts zu den Staatsfinanzen beitragen.
In vorletzter Zeit habe ich wesentlich mehr verdient, weil ich auch nachts und am Wochenende im Einsatz war.
Das habe ich von mir aus geändert, weil die Arbeit mir keine Erfolgserlebnisse verschafft hat.
Meine Familie und eine Freundin kennt meine Diagnose.
Die machen Gott sei Dank kein Drama draus.
Bei Kollegen und Bekannten sage ich nichts.

Interessanterweise hatte ich (vor meiner Diagnose) beruflich mit zwei Frauen zu tun, die mein Bild von der Krankheit differenziert haben.
Als Jugendliche hatte ich ein Buch von Kathryn Kuhlman gelesen, in dem es um Wunderheilungen in den USA ging. Da wurde eine MS-kranke Frau erwähnt und die Probleme durch die Krankheitskosten.
Da bin ich doch froh, dass ich in Deutschland lebe.

Ein Wunder ist für mich die Regenerationsfähigkeit des Körpers.

Wie sagt Joachim Ringelnatz:
Jeder spinnt auf seine Weise - der eine laut, der andre leise.

Da spinne ich lieber leise.😇

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Anonymous
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Dankeschön für deinen ausführlichen Einblick. Einige deiner Schritte, wie z.B. Änderungen an der Arbeit oder die Offenheit gegenüber einem kleinen Kreis von Personen, bin ich ebenfalls gegangen.

Es klingt, als bist du ziemlich weit im Umgang mit den Folgen deiner Behinderung für deinen Alltag und hast dir einen gewissen Humor bewahrt. Sicher war und ist das kein leichter Weg. Möchtest du schreiben, was dir auf dem Weg bis hierhin besonders geholfen hat?

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Was mir geholfen hat? Durchaus der Glaube an Gott, den ich von Kindheit an habe, und Menschen, die mich so akzeptieren, wie ich bin.

Was nicht geholfen hat: kirchliche oder christliche Arbeitgeber. Auch da geht es zunächst um Leistung und ich fühle mich angegriffen, wenn mir gesagt wird, dass ich nicht gut genug bin.

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Veröffentlicht von: @anonyma-9529af1b9

...christliche Arbeitgeber. Auch da geht es zunächst um Leistung...

Da gebe ich dir recht. Die Formel "Leistung = Arbeit/Zeit" gilt für alle, auch für kirchliche Arbeitgeber.

Veröffentlicht von: @anonyma-9529af1b9

...ich fühle mich angegriffen, wenn mir gesagt wird, dass ich nicht gut genug bin

Hast dir das jemand direkt sagt? Mir wirds eher durch die Blume kommuniziert, zum Beispiel durch gereizte Reaktionen, Abwendung usw. Oft bin ich dann unsicher, wie ich diese Reaktionen einordnen soll.

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Beigetreten : Vor 1 Sekunde

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Teilweise durchaus direkt.
Zum Glück konnte ich immer wieder wechseln und dadurch neue Eindrücke auch im Beruf sammeln.
Jetzt, wo ich die Ursachen kenne, werde ich mich um eine Reha und ggf. EM-Rente bemühen, sobald ich einen unbefristeten Vertrag habe. Mein derzeitiger Arbeitgeber (ein Träger der Wohlfahrtspflege, nicht kirchlich) hat mich für zwei Jahre befristet eingestellt. Dass ich mich darauf eingelassen habe, zeigt, wie müde ich der vorigen Arbeit war.

Ich springe nicht jedes Jahr woanders hin. Oft ist es ein langer Prozess, bis ich entschlossen bin, etwas zu verändern, und bis es dann klappt.

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Danke. Ich hatte auch viele Wechsel durch Befristungen, habe im Wechseln-müssen selten einen Vorteil gesehen. Erst seit ich eine festere Anstellung habe, erlebe ich, wie man dort auch am Beh.-Status leiden kann. Es ist immer wieder ein Suchen, wie es gerade noch paßt.

Ich wünsche dir gutes Gelingen bei deinen Plänen.

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Erstmal Danke für das Eröffnen dieses Threads.

Ich hab eine psychische krankheit, die sieht man mir nicht an. Ich hab medikamente die helfen, dass es mir besser/gut geht. Es geht mir öfters gut, aber das auch nur dadurch, dass ich bloss 40% arbeite und ich somit viel zeit zum erholen habe. Die 40% sind verteilt auf vier tage, das entspricht mir sehr. So hab ich eine tagesstruktur und die arbeit gefällt mir wirklich sehr.

Einerseits bin ich sehr dankbar, dass es mir so gut geht. Aber manchmal überkommt mich ein schlechtes gewissen. Ich denke (auch jetzt wenn ich so schreibe) ich bin zu faul oder mach mir, auf kosten vom staat, ein schönes Leben etc etc. auch denke ich oft was wohl andere über mich denken. Oder: ein normaler mensch verdient sein eigenes geld.

Wenn ich mein geschriebenes so lese, merke ich wie hart und unbarmherzig ich manchmal über mich denke. Aber mein denken kommt nicht von irgendwoher, meine mutter findet es nicht toll, dass ich soviel zeit zum „rumhängen“ hab. Der mensch braucht arbeit sagt sie jeweils oder man (ich) müsse mich bewähren in der arbeitswelt.

Nicht schön so wenig rückhalt von meiner mutter zu haben. Aber ich hab tolle freunde, die mir zur seite stehen. Das ist auch viel wert.

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Anonymous
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Danke auch dir für deinen Beitrag.
Das mit der Arbeit und der Eltern-Generation ist wirklich ein Thema. Mir wurde ärztlich empfohlen, von Anfang an nur Teilzeit zu arbeiten. Nach außen wirkt es faul und auch ungerecht, dass man früher Schluß hat. Doch - und das sieht das Umfeld in dem Neid-Moment nicht - verdient man auch weniger Geld.

Ich freue mich für dich, dass dir da Freunde zur Seite stehen. Sind es überwiegend Menschen, denen es gesundheitlich ähnlich geht wie dir, die da Verständnis zeigen?

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Es ist beides, beeintröchtigte und nicht beeinträchtigte menschen, die verständnis zeigen.
Ich hab eine gute freundin (nicht behindert), die hat dasselbe pensum wie ich hatte (80%) und versteht mich sehr gut.

Bisher hat mich auch noch kein mensch doof angeschaut, wenn ich sage, dass ich an schizophrenie erkrankt bin. Ich streue das aber nicht breit, überlege mir gut wem und zu welchem zeitpunkt ich es erzählen möchte.

Ja bei älteren menschen war/ist das noch nicht so „modern“ sich abklären zu lassen. Sehe das bei meiner mutter, sie bräuchte auch hilfe schon länger aber wehrt sich vehement dagegen.

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Beigetreten : Vor 1 Sekunde

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Veröffentlicht von: @anonyma-b0ad1b0d2

...dass ich an schizophrenie erkrankt bin. Ich streue das aber nicht breit, überlege mir gut wem und zu welchem zeitpunkt ich es erzählen möchte.

Ich habe kürzlich gelesen, dass es besser sei, im Arbeitsbereich nur die Symptome zu beschreiben anstatt die Diagnose zu nennen. Hätte ich es nur damals so belassen! Meine Erfahrung ist, dass der offene Umgang mit der Diagnose im Beruf Nachteile hat. Andererseits: Nennt man die Diagnose nicht, wird wild spekuliert. - Schwierig.

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Anonymous
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Hallo,

ich leide an paranoider Schizophrenie. Eine psychische Krankheit, die man mir nicht ansieht und die keinen so guten Ruch hat, dass ich sie jedem auf die Nase binden möchte. Es wissen auch nicht viele Menschen, dass ich erkrankt bin.
Zum Glück habe ich die Krankheit durch Medikamente gut im Griff. Im Alltagsleben merke ich eigentlich wenig bis gar nichts davon, bis mal wieder ein Schub kommt.
Ich bin eigentlich ganz glücklich und dankbar, dass die Krankheit bei mir vergleichsweise milde verläuft. Allerdings behindern die Symptome das normale Empfinden.

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Anonymous
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Dankeschön, dass du geschrieben hast.

Was würdest du gern anders empfinden können? (Wenn du darüber schreiben möchtest.)

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Naja, ich lebe eher zurückgezogen, kaum soziale Kontakte, es mangelt an "normaler" Empathie. Das würde ich gern ändern.

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Veröffentlicht von: @anonym-abf8a5ce7

Das würde ich gern ändern.

Hast du eine Idee, wie du das Ändern anfangen könntest?

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Hier noch ein m.E. wertvoller Impuls von Karina Sturm bzw. der Seite der Schwerbehinderten-Vertretung der Uni-Freiburg (falls links hier erlaubt sind):

https://www.schwerbehindertenvertretung.uni-freiburg.de/unsichtbar-behindert-in-zeiten-einer-pandemie

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